après les Fêtes

05 Janvier, nous sommes rentrés hier du Lot où Maman a passé ses vacances de Noel. Entourée par ses frères, ses amis fidèles, elle est rentrée avec plein d’optimisme. Elle évoque de plus en plus souvent la possibilité qu’elle perde ce combat mais a  opté pour profiter de chaque instant qui passe, de profiter de tous les signes d’amour qui lui sont adressés.

A midi, je suis rentrée dejeuner avec elle et m’a dit etre heureuse d’avoir atteint ce stade de presque béatitude. Je la sens sereine et ça me fait du bien même si l’arrivée de cette nouvelle année est pour moi très mitigée.

Je suis heureuse que 2008 se soit en définitive si bien passée, que Maman soit toujours parmi nous et en ayant une qualité de vie aussi normale que possible.

Mais je suis également terrifiée par ce que nous apportera 2009… j’ai beau me dire qu’il faut continuer a faire ce que je fais depuis le début, c’est a dire vivre au jour le jour, la tete dans le guidon… Cette échéance de début d’année ravive mes peurs de séparation, de douleur…

 

Demain nouvelle chimio et dans 3 semaines, nouveau scanner…

le combat continue

Dans une semaine, second scan… grosse trouille….

Le foie va bien, l’ascite ne se résorbe pas même si elle semble positionnée plus bas. La dernière chimio, avec cysplatine avait comme but de la résorber. La dernière séance a eu lieu le 10 Septembre et 13 jours après Maman a toujours des nausées, beaucoup de fatigue…

En ce moment elle est en Bourgogne où elle supervise des travaux de carrelage dans notre maison de campagne. Il faut absolument lui changer les idées avant l’échéance du scanner.

j-2 nouvelle chimio lv5 fu2

La semaine dernière nous avons donc eu le bilan officiel de la chimiothérapie suivie par Maman pendant ces derniers mois. Régression des nodules du foie, stabilisation du pancréas et dissémination sur le péritoine, ce que nous savions déjà depuis quelques semaines. Le docteur JPM a été super ! Le fait qu’il enchaine sur un nouveau traitement, même si de mon coté je sais qu’il n’est que palliatif, laisse des espoirs à Maman ce qui est important et même primordial ! Maman a eu une baisse de moral importante suite à ce bilan car elle espérait plus de résultats. Pendant deux jours, je l’ai vraiment vu se poser des questions et envisager que ce soit juste un accompagnement…elle ne l’a formulé qu’une fois mais après elle s’est remise à positiver (l’arrivée de Pat surement !).

Dans deux jours, elle commence donc le nouveau traitement qui nous a été « vendu » comme ayant des effets secondaires bien moindres ! Je l’espère sincèrement car si un traitement doit lui « pourrir » ce qu’il lui reste à vivre …

Sur cette donnée, Louis et Rosy, ses amis d’enfance, viennent la chercher à lui et vont s’installer une dizaine de jours de jours dan son appartement à Dijon.

Son état actuel est moins bon que la semaine passée ensemble mais reste pas mauvais. Elle a toujours un petit appétit, des nausées réccurentes mais peu importantes et depuis 2 jours plus de transit. Je viens de lui faire un lavement à 14h , j’espère que cela va revenir cet aprèsmidi. C’est étrange tout se passait bien sans laxatif et depuis qu’elle en a repris, par précaution, ça redéconne !

Je viens d’aller sur le forum de discussion fréquenté par des gens comme moi qui entourent des malades . Ca fait du bien de ne pas se sentir seule, même si, parfois, ce qu’on y lit est bien difficile et qu’en plus de le vivre quotidiennement au travers de « son malade chéri », on tremble aussi pour ces inconnus qui traversent les mêmes maux et on a envie de serrer contre soi ces autres inconnus qui les entourent !

Sinon, ma fille s’est cassé le bras vendredi à l’école et elle est plâtrée. Les nuits sont difficiles mais par contre elle est très fière de l’arborer à l’école !

belle journée !

Aujourd’hui c’est férié mais je travaille. Ce matin, Maman s’est levée pour prendre son petit dej avec moi. Elle se plaint toujours de ses cauchemars dus à la morphine et d’accès de chaleur dus selon elle à la maladie… Je ne sais pas que penser car il est vrai que les températures ont bien augmenté et que je n’ai toujours pas enlevé les couettes… d’un autre coté je n’ai pas ce problème alors que j’ai également ma couette. J’hésite à la lui enlever car si elle a froid… j’en reparlerai avec elle ce soir au moment du coucher !

Au boulot, rien a faire, donc j’en ai profité pour faire un peu d’admin perso (comptes en banques, recherches sur assurances diverses et variées) et cet après midi la mise en place de ce blog qui me trotte dans la tête depuis quelques jours…

A midi, nous avons déjeuné tous ensemble sur la terrasse. Maman a l’air si heureuse de nous avoir tous autour d’elle. Je crains un peu ce soir car Pat s’en va à 20h… Elle nous a parlé de comment elle allait vivre après sa maladie en nous disant que ses priorités avait bien changé ! Elle veut aller chez Annie à la Ciotat, chez Francine à Montpellier (tiens il faut peut etre que je l’appelle car elle ne sait rien encore…) . C’est tellement bien de la voir comme ça et tellement dur de savoir que tout ça ne se réalisera surement pas…

je commence par le début…

Fin janvier, j’ai déjà oublié la date exacte, Maman n’annonçait par téléphone que lors d’examens médicaux suite à une « gastro » persistante, on lui avait trouvé des nodules sur le foie. J’ai de suite eu les larmes aux yeux car dans mon esprit une « cochonnerie » au foie n’était pas bon signe… Elle m’a rassurée en me disant que nodules cela ne voulait pas dire que c’etait mauvais… et qu’elle devait faire un scanner pour en savoir plus.

J’ai ensuite appelée Marie, mon amie médecin, pour me rassurer. Elle m’a également expliqué qu’en effet cela pouvait être très mauvais comme anodin et qu’il fallait attendre d’en savoir plus pour se prononcer…

Le jour du scanner, j’ai pris ma journée et je suis venue à Dijon où Maman habite pour l’accompagner. Nous nous sommes rendues ensemble au scanner et la lecture du compte rendu ne nous a rien dit…Il n’y avait pas de mot tels que tumeurs, cancer et j’ai fait mon possible pour rassurer Maman qui est partie à son cours (elle est enseignante) normalement. Pendant ce temps, j’ai rappelée ma fidèle Marie car il y avait quand meme le mot « masse » qui m’intriguait…J’ai insisté auprès d’elle pour qu’elle me dise la vérité…et le terrible diagnostic est tombé cancer du pancréas avec métastases sur le foie !

J’ai errée pendant une heure en ville en attendant le rdv avec Maman pour déjeuner à Flunch. Je n’ai pas voulu me permettre de pleurer pour qu’elle ne voit pas ce que je savais… J’ai appelé mon frère Pat, je lui ai annoncé, ca me fait du bien de pouvoir partager avec lui … Ensuite j’ai appelé mon mari, Erwan et mon amie d’enfance Isabelle dont le Papa est suivi a Dijon par un cancérologue pour le foie.

L’heure du déjeuner a été terrible … Il a fallu maintenir un ton léger alors que je voyais bien qu’elle se faisait de son côté du soucis. Je lui ai proposé d’appeler le gastro entérologue pour avancer notre rdv d’interprétation. Il a accepté.

A 16 h nous sommes rentrées dans son bureau. Le docteur M, grand, mon age environ (j’ai 38 ans) était emprunté, on le sentait mal à l’aise et là il nous a confirmé ce que je savais déjà. J’avais demandé à Marie de me le dire avant pour ne pas craquer et pouvoir soutenir Maman au mieux. Mais jusqu’au bout j’ai espéré qu’elle s’était trompé et quand le verdict est tombé Maman s’est écrié, ils ont déjà perdu leur père, ce n’est pas possible !

Là je me suis à mon tour effondrée, il nous a expliqué que c’était une maladie au pronostic très mauvais mais qu’il y a avait des cas de guérison… Il nous a annoncé que la tumeur était trop importante (5-7 cm) pour pouvoir opérer et que le traitement par chimiothérapie était la seule façon de se battre à la fois sur le pancréas et sur le foie. Il nous a ensuite expliqué qu’il allait faire une ponction en clinique et que par la suite il nous ferait suivre à la clinique BJ de Dijon. Pendant que Maman reprenait rdv pour la ponction, je suis sortie pleurer car je n’en pouvais plus… Aujourd’hui, encore, en revivant par écrit ces moments là, j’ai la même boule au fond de la gorge qui donne envie de vomir..

Nous somme rentrées à pied, en nous soutenant… Arrivées devant son bureau de tabac, elle m’a demandé d’aller voir le buraliste pour arreter sa commande chaque jeudi du journal El Pais… Puis nous avons appelé le docteur L, sa voisine et médecin de famille qui nous a reçu très vite… Elle nous a expliqué que le traitement par chimio allait beaucoup altérer l’état de Maman et que si c’était possible il valait mieux qu’elle ne reste pas seule. J’ai alors, sans en parler avec Erwan, dit qu’il n’y avait pas de soucis et que Maman pouvait s’installer chez moi. Le docteur L a été pendant toute cette consultation rassurante et apaisante.

Nous avons passé la soirée ensemble, je ne me souviens plus comment, si ce n’est que,  j’ai eu dans l’après midi mon amie Marie qui m’a dirigé sur un oncologue réputé pour son humanité et son efficacité, le Docteur JPM, avec qui j’ai pris rdv pour Maman le 05 février.

Le lendemain, je suis repartie travailler à Lyon et le soir j’ai retrouvé Erwan et les enfants. J’ai pleuré toute la journée au bureau et je suis allée en urgence voir mon medecin pour me faire arreter et doper pour pouvoir tenir le coup devant Maman. Pendant 2 jours j’ai pleuré en cachette de mes enfants que je ne voulais pas alerter non plus…

Le mercredi soit le 23 janvier Maman a eu sa ponction et le vendredi je la retrouvais a dijon pour l’aider à préparer ses affaires afin de s’installer chez nous pendant tout le traitement.

Entre temps, j’ai longuement navigué sur internet pour en savoir plus sur cette maladie. A chaque fois, il me semblait comprendre que la seule guérison possible était après opération mais je ne voulais pas le croire. J’avais plein de questions mais je me suis mis comme règle d’or de ne les poser au corps médical qu’en dehors de la présence de Maman afin de respecter le rythme qu’elle choisirait pour être confrontée à sa réalité…

Quand nous avons quitté Dijon, cela fut dur car elle craignait de ne pas revenir et c’est avec une petite voix qu’elle m’a dit :  » tu me ramèneras de temps en temps, hein ? »

Le 05 février, nous avons donc rencontré le docteur JPM et la réalité est vraiment à la hauteur de sa réputation. Il nous a expliqué qu’il allait entamer un protocole du nom de GEMOX  avec 4 séances afin de réduire la taille de la tumeur du pancréas et tenter d’éradiquer les nodules du foie. Il ne parle pas beaucoup mais la chaleur humaine qui se dégage de chacun de ses gestes est fortifiante pour ceux qui l’écoutent.

Le 08 février, Maman s’est fait implanté un site sous la clavicule afin de pouvoir procéder à toutes les séances de chimio  et le mardi suivant elle entamait sa premiere séance à intervalles de 15 jours.

C’est le 11 février que j’ai rencontré seule le docteur JPM. Il m’a alors dit qu’il allait être important que nous communiquions seuls car il fallait que je sois consciente qu’il n’y avait pas de guérison possible dans le cas de Maman et qu’il était cependant primordial qu’elle ait une fenêtre ouverte devant elle pour l’aider à avancer. Quelle horreur d’entendre une telle chose même si je l’avais compris au fond de moi depuis quelques temps… Il m’a ensuite fallu l’annoncer à Pat, mon frère, à Coco le frere de Maman… Je ne sais pas comment je fais mais j’arrive a garder ça au fond de moi et à ne pas l’exterioriser avec Maman…J’ai alors évoqué d’autres medecines alternatives pour soulager et accompagner maman. Il a été très ouvert et m’a dit que même l’effet placebo pouvait faire du bien et que tant qu’on ne me preconisait pas d’arreter la chimio, il serait d’accord…

Pendant toutes ces chimios maman a eu la chance d’avoir toujours une amie qui est venue s’installer a la maison pour etre auprès d’elle le jour J et les jours suivants qui ont été les plus difficiles. J’ai alors mis en place un système de mails pour tous les amis de Maman afin de les tenir informés de l’évolution des choses sans jamais leur dire la vérité de peur qu’ils ne laissent transparaitre quoi que ce soit, ne serait ce qu’un regard trop mouillé !

La vérité… de quel droit je la prive de ça ? je me pose la question souvent et pourtant je continue a vouloir la protéger, à défaut de la maladie, au moins de cette terrible vérité… Je me dis parfois qu’elle est peut être tout a fait consciente de l’inexorabilité de son sort et que de son coté elle cherche aussi a me protéger… dans le doute, je continue  !